42岁的袁爸爸没有外出务工，和父母以及两个子女挤在山区一栋自建房里。从远处看，这房子像是挂在陡峭笔直的山坡之上，摇摇欲坠，老得仿佛随时都有可能掉下来。

他每日往返于自家和邻居家两次，一次去看邻居大哥在不在，一次就是推着小女儿袁袁去邻居家吃药。或许是山区信号不稳定，也或许是为了节省电话费，只有完全找不到人时，袁爸爸才会使用手机，叫邻居回家。

袁袁吃的药是利司扑兰，需要冷藏储存。自己没有冰箱，只能托邻居帮忙，一直到朋友送来了一台旧冰箱。

与SMA绑定的曲折故事里，不止有“超级妈妈”，还有“超级爸爸”“超级家庭”，甚至是“超级医生”，他们以不同的身份，给予孩子爱与支持。

共同托举一个生命

袁袁是腊月里出生的孩子。层层棉被、胎帽、软底棉鞋里包裹着的是一个粉嫩、柔软的婴儿，只露出一双圆滚滚的大眼睛转来转去，东张西望……这是袁爸爸第一次见到袁袁时的情景。她对这个世界充满好奇的眼光，十余年过去，仍在袁爸爸脑海中念念不忘。

出生5个月，袁袁还不会爬，袁爸爸便带着她到市医院问诊，得到的结果只是发育不良。此后，始终不见好转，甚至还有运动功能倒退的迹象，从市医院到省医院，再到广州三甲医院，最终袁袁被确诊为SMAⅡ型患儿时已经2岁半了。

SMA，全称为脊髓性肌萎缩症，是一种危及全身多器官、可致残致死的罕见神经疾病，主要发病原因是SMN1基因缺失或突变。数据显示，我国常规人群中约每50人就有1个是SMN基因缺失或变异携带者，如果夫妻双方均为携带者，其子女患病概率可达1/4。

袁袁就是这不幸的1/4。“做康复，别感冒，做好她可能会关节变形，呼吸也越来越困难的心理预期”是当时医生所能说的唯一医嘱。无药可医，是当时SMA患者的处境。